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L’associazione Parent Project
Parent Project nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo.
In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:
-informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
- promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
- Sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:
- procedure di trattamento clinico e di emergenza
- linee guida e protocolli terapeutici
- centri di riferimento su tutto il territorio nazionale
Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di infor...

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